Het bestuur van het Gehandicapten Platform Best wordt voor het merendeel gevormd door leden met een beperking. Eén van deze leden is Greetje Suetens. Zij heeft een zeldzame spierziekte: Inclusion Body Myositis.

Inclusion Body Myositis (IBM) is een spierziekte die wordt veroorzaakt doordat een verstoorde afweerreactie het eigen spierweefsel aanvalt waardoor de spieren ontstoken zijn en langzaam hun kracht verliezen. De oorzaak is onduidelijk. Er is nog geen succesvolle behandeling voor IBM. De spieren worden dunner en raken steeds meer verzwakt, met name in de armen en benen. Ook worden de keel- en ademhalingsspieren aangetast. Door aantasting van de aangezichtsspieren wordt de gelaatsuitdrukking star. Door de overbelasting van de spieren ontstaat een constante pijn en dat veroorzaakt, tezamen met de vele beperkingen, dat de kwaliteit van leven van mensen met IBM slecht is. Er zijn beperkte hulpmiddelen om pijn te verminderen, zoals de splint. Deze belemmeren de vingers om achterover te buigen en daardoor pijn in de armen te verergeren.

Mensen met IBM hebben een normale levensverwachting. Greetje ervaart veel problemen met ogenschijnlijk simpele dingen zoals: de deur van de koeling in een supermarkt openen, trap lopen, een schaar gebruiken, een kaas/vlees verpakking open maken. Door de aantasting van de beenspieren moet een speciale keuring voor het rijbewijs worden afgelegd. Door zich actief in te zetten in het bestuur van het GPB ervaart zij begrip voor haar problemen en afleiding van haar situatie.

Vragen

Het Gehandicapten Platform Best (GPB) staat opgesteld om de belangen van mensen met een beperking te behartigen. Indien u vragen heeft of een probleem wil voorleggen aan het GPB neem dan contact op met GPB@fredhermans.nl. Voor meer informatie: https://www.spierfonds.nl/spierziekte/inclusion-body-moysitis.