In Best was er tien jaar geleden een dringende behoefte aan; een plek waar mensen in de laatste fase het leven op een waardige manier kunnen loslaten. “Mensen die hier komen zijn meestal niet bang voor de dood, soms wél voor de weg er naartoe.” Een reportage.

Door Kim van Hout

Een groot kunstwerk van een roodborstje prijkt aan de muur van het ene appartement. In het andere hangt een schilderij van een vlinder. Het roodborstje en de vlinder, met ieder een eigen symboliek voor de dood. Waar roodborstjes de boodschappers van overleden personen zouden zijn, wordt van een vlinder gezegd dat die in je nabijheid komt om te laten zien dat een overleden dierbare nog in de buurt is, over je waakt en aan je denkt. Symbolen van hoop zijn het vooral ook, in tijden van rouw en verdriet.

Bij Bijna Thuis Huis De Vlinder geven ze op hun eigen manier ook hoop, of in ieder geval verlichting en comfort. De plek ‘waar leven aan de dagen wordt toegevoegd, als er geen dagen meer aan het leven toe te voegen zijn’, vertellen coördinatoren Inge van Laarhoven en Rozanne Kuipers en vrijwilliger Sylvia Smeding van het bijna thuis huis. Mensen die hier komen, zijn uitbehandeld. Er is geen zicht meer op herstel en de laatste levensfase is aangebroken.

Wat dan? In het ziekenhuis blijven? Dat is meestal geen optie en vaak ook niet de wens van de patiënt en de familie. De zorg thuis voortzetten? Soms kan dat, maar in heel veel gevallen niet. De Vlinder zit dan ook precies tussen die twee opties in. “Een plek, bijna net als thuis, vandaar ook de naam”, legt Inge uit.

Zo comfortabel mogelijk

De Vlinder, waar in totaal rond de zeventig vrijwilligers klaarstaan om die laatste fase in ieder geval zo comfortabel mogelijk te maken. Er zijn vrijwilligers die een klusje doen, of de boodschappen, en er zijn vrijwilligers ‘aan bed’. Zo’n vijftig in totaal. De medische zorg nemen ze niet op zich, dat is uitbesteed aan de thuiszorg, maar ze zijn er voor alle andere dingen waaraan de gast behoefte heeft. Ook staan ze klaar voor de naaste familie.

De thuiszorg blijft komen, net als de eigen huisarts. Naasten kunnen blijven slapen. De Vlinder is overigens geen hospice, daar is 24 uur een verpleegkundige aanwezig, dat is hier niet het geval. De Vlinder is ook géén commerciële instelling, de stichting bestaat vooral door giften, sponsoren en subsidie. Veel ondernemers in Best dragen op een eigen manier ook een waardevol steentje bij.

Deze maand bestaan ze tien jaar, en daar zijn ze trots op bij De Vlinder. “Uniek hier, is dat elke gast bij ons een volledig appartement tot de beschikking heeft. Met een aparte slaapkamer, badkamer, woonkamer en een functionele keuken met vooral ook een gezellige eethoek. Daar wordt veel gebruik van gemaakt, het kan hier net als thuis zijn.”

Familiediners worden er nog vaak genoeg gehouden, de ene gast zet het hele appartement vol met eigen spullen, beeldjes en foto’s, de andere neemt zijn favoriete stoel van thuis mee. In principe kan bijna alles. “We zijn heel flexibel, stemmen zoveel mogelijk af op de wensen van de gast.”

Sylvia is ‘vrijwilliger aan bed’

Zo’n vijf jaar voorbereiding kostte het, voordat De Vlinder uiteindelijk in 2013 van start ging. Eerst kwam er een haalbaarheidsonderzoek vanuit de Seniorenraad, want het was wel duidelijk dat er behoefte was aan een bijna thuis huis in Best. Inge: “Er was hier nog niets op dat gebied. In de rest van Nederland overigens ook nog niet. Dat begon toen net een beetje.”

Uiteindelijk konden ze starten met één appartement. Sylvia is ‘vrijwilliger aan bed’ van het eerste uur. “Mijn vader overleed in 2010 aan een hersentumor. Hij en ook wij als naasten zouden zoveel baat gehad hebben bij deze mogelijkheid: als er toen zoiets als De Vlinder was geweest, hadden we hiervoor gekozen.”

Als ze na het overlijden van haar vader hoort over De Vlinder, meldt ze zich als vrijwilliger.

‘Dat jij dat kan? Ik zou het echt niet kunnen…’, zijn veel gehoorde reacties. “Dat is vaak omdat mensen niet weten wat het inhoudt. Als je er vervolgens meer over gaat vertellen en uitleggen, dan krijgen ze een vollediger en beter beeld wat het fijne werk inhoudt. Onbekend maakt nu eenmaal onbemind.”

Een vrijwilliger aan bed, treedt in die hoedanigheid op als gastvrouw/gastheer. ‘Er zijn’ voor de gast zelf én de naasten. De ene keer een boek voorlezen aan de gast, soms wil een gast een gesprek voeren, een andere keer wil een familielid het verdriet van zich afpraten.

Eén keer hield Sylvia op verzoek vier uur de hand van een gast vast. “En ik heb wel eens ‘s morgens om 8.15 uur een kroketje staan bakken en geserveerd met een flesje bruin bier. Daar wordt dan misschien maar een kruimel van gegeten, maar dat maakt niet uit, het is waardevol en fijn om er te kunnen zijn.” De huishoudelijke ondersteuning verzorgt de schoonmaak. Een vrijwilliger doet daarnaast elke dienst ook wat licht huishoudelijk werk: wassen, strijken, dat soort dingen.

’Je gaat anders naar de dood kijken’

Iedere vier uur wisselen de vrijwilligers elkaar af. “Onze gasten zien veel gezichten, dat beseffen wij heel goed. Maar hier kiezen we toch heel bewust voor. Om het niet te zwaar en intensief te maken voor de vrijwilliger, maar ook om ervoor te zorgen dat de onderlinge hechting voor de gast niet te groot wordt.”

Van tevoren worden de vrijwilligers uitgebreid gebrieft over de komende gast, zonder naam overigens. ”Gastvrouw/gastheer zijn hier, brengt jou als persoon ook veel. Je gaat anders naar de dood kijken, je gaat veel zaken opnieuw en anders waarderen. Iets kunnen bijdragen voelt heel waardevol. Er zijn voor iemand in die laatste fase.”

Al wordt het leven zeker ook nog gevierd. Bij veel gasten overheerst toch het gevoel van acceptatie. Bijna niemand die krampachtig blijft vasthouden aan het leven.

Bang voor de dood zelf, zijn de meesten die hier komen niet, soms wel voor die weg ernaartoe. ’Hoeveel pijn ga ik krijgen?’, vragen ze zich bijvoorbeeld weleens af. Als een gast nog een partner heeft of jonger is dan maken zij zich soms zorgen over diegene die achterblijven. Al is het gros van de gasten op leeftijd. Vaak zijn de gasten alleen. Kinderen werken nog, wonen verder weg of kunnen geen 24 uur per dag voor hun dierbare zorgen, vertelt Rozanne.

De gemiddelde tijd dat een gast bij De Vlinder resideert, is 23 dagen. “De ene gast overlijdt al binnen 24 uur en de andere gast ontvangt langer de warme zorg en aandacht van de vrijwilligers. 4 tot 6 weken is een fijne tijd om voor gasten te zorgen. Vrijwilligers leren de gasten dan goed kennen en weten welke warme aandacht en nabijheid ze kunnen geven. En de gasten en hun naasten hebben dan tijd om afscheid van elkaar te nemen, aldus Inge.

Opleving

Gasten komen altijd binnen via de eigen huisarts of via het ziekenhuis. “Zij moeten uitspreken dat er een korte levensverwachting is (van minder dan drie maanden). Dat klinkt heel klinisch, maar het is geen plek om te verblijven als er geen zicht is op ‘hoe lang iemand nog heeft’ of als er bijvoorbeeld nog mogelijkheden zijn om het leven te rekken. Vaak krijgen gasten wel een opleving als ze hier zijn. De veiligheid en de aandacht, dat doet hen goed.” Ook zorgt het verblijf bij De Vlinder voor veel meer rust bij de familie. Die kan hier de zorg loslaten, net als een stukje angst. Een gast is nooit meer alleen, of ja, die mag wel alleen zijn natuurlijk, dan zijn we er alleen in de nabijheid. Maar er is altijd iemand direct oproepbaar aanwezig.

Zo blijft er meer tijd over voor de dingen die er echt toe doen. Samen nog een wandelingetje maken, een gesprek voeren. “De praktische zaken kunnen wij hier overnemen, maar dat kopje koffie drinken samen, of samen herinneringen ophalen, dat niet.”

In totaal verbleven er sinds 162 gasten bij De Vlinder, van wie de meeste (132) uit Best kwamen. Dat is overigens geen eis, ook mensen buiten Best mogen worden aangemeld. “Het is dan wel fijn als er een binding is met Best, omdat men een huisarts moet hebben die de gast blijft begeleiden. Er is namelijk geen arts aangesloten bij De Vlinder. Aanmeldingen waren er veel meer: 401 om precies te zijn, maar er is lang niet altijd plaats. “Daarom willen we graag uitbreiden naar meer appartementen.”

Alles uitgesproken?

In een intakegesprek met een nieuwe gast wordt altijd gevraagd: ‘waar hoop je nog op? Wat moet ik van jou weten om goed voor jou te kunnen zorgen? Hoe wil je afscheid nemen? Waar ben je trots op? Heb je alles uitgesproken, of zijn er nog onafgewerkte zaken?’

Inge: “We willen er in de korte tijd dat ze bij De Vlinder verblijven ook écht zijn voor onze gasten en hun naasten, we gaan zoveel mogelijk de diepte in. Hier gaat het meteen ergens over.”

Foto’s: Marijke Vermeulen.

Viering jubileum

Woensdag 15 november houdt Bijna Thuis Huis De Vlinder een receptie voor genodigden van 16.00 tot 19.00 uur, om samen met alle oud-vrijwilligers, betrokkenen en sponsoren terug te kijken op tien jaar De Vlinder. Vrijdag 17 november staan de huidige vrijwilligers samen uitgebreid stil bij deze feestelijke mijlpaal.

Oproep voor vrijwilligers

Bij Bijna Thuis Huis De Vlinder verwelkomen ze nog altijd en heel graag nieuwe vrijwilligers. Vrijwilliger zijn bij De Vlinder is niet geheel vrijblijvend, maar wel afgestemd op jouw mogelijkheden. Een zorgdiploma is niet nodig, je hart op de juiste plek hebben wel. “Kom gewoon eens langs voor een kop koffie”, nodigen Inge, Rozanne en Sylvia belangstellenden uit. We geven met liefde en plezier alle uitleg!”

Contactgegevens: coordinator@bijnathuishuisbest.nl of bel 06-44873800.